La genèse

Une histoire qui a commencé bien avant le projet.

J'avais 13 ans quand on m'a diagnostiquée SOPK. Un acronyme un peu barbare, dont je n'avais jamais vraiment entendu parler.

Pour le gynécologue, l'affaire était simple : « Prenez la pilule. Et si un jour vous voulez des enfants, vous serez certainement infertile, donc vous reviendrez me voir. » Hyper rassurant, pour une gamine de 13 ans. Quelques années plus tard, le diagnostic lui-même a été remis en question. « Pas de kystes, pas d'ovaires polykystiques », m'a-t-on dit.

Puis sont venues les années compliquées. Des années à jongler entre les symptômes : troubles du comportement alimentaire, diabète, troubles anxio-dépressifs, une prise de poids énorme malgré des restrictions alimentaires intenses, hyperandrogénie, hirsutisme… Des années à naviguer dans un écosystème complexe, face à des médecins qui tentaient de traiter chaque symptôme à travers leur prisme — loin de moi l'idée de les accabler. Mais aussi face à des professionnels qui minimisaient ce que je vivais, et qui m'ont asséné des phrases que je n'ai jamais oubliées :

« Estimez-vous chanceuse : à une époque, les femmes comme vous, on les envoyait au cirque comme femmes à barbe. »

« Mangez cinq pommes par jour pendant six mois, et ça ira mieux. »

« Les TCA, c'est dans la tête. »

Des années à être complexée, et surtout très isolée. Parce que le poids, les poils et la dépression, on n'en parle pas dans la cour d'école. Ce n'est pas très « féminin ».

Ce parcours porte un nom : l'errance médicale. Des années à ne pas comprendre ce qui se passait dans mon corps, à me demander « pourquoi ? ». Des dizaines de spécialistes, chacun avec son traitement pour pallier un symptôme, aucun avec une vision globale, aucun pour chercher la cause. Des années à me sentir seule et incomprise.

Jusqu'à ce que, il y a quelques années, le débat s'ouvre enfin sur l'endométriose, et que les maladies liées aux « ragnagnas » deviennent un peu moins taboues. C'est là que les réseaux sociaux ont révélé ce qu'ils ont de plus beau : la communauté. J'ai compris que non, je n'étais pas seule. Le SOPK est devenu une conversation de masse : sur TikTok, le hashtag #PCOS dépasse le milliard de vues. Une véritable sororité numérique, où des femmes longtemps isolées partagent leur diagnostic, leurs symptômes, leurs routines. Début 2026, la députée Océane Godard interpellait le gouvernement sur le SOPK. Sa question est restée sans réponse : pas de stratégie, pas de reconnaissance. Mais le voile est enfin levé.

C'est de là qu'est née Marguerite. Marguerite, c'est la première plateforme à organiser l'orientation autour d'une pathologie pour laquelle les pouvoirs publics n'ont pas encore de stratégie. Et nous ne nous arrêtons pas au SOPK. Car aujourd'hui, rien ne répond à une question pourtant simple : « Et si c'était hormonal ? » Tout part d'une pathologie déjà nommée, ou d'un âge — la ménopause, par exemple. Mais rien n'aide une femme qui souffre, avec des symptômes flous, à savoir vers qui se tourner.

Bien sûr, il y a la consultation. Mais il y a aussi tout ce qui se passe avant et après : l'orientation, le suivi, l'accompagnement, un historique enfin centralisé. Marguerite ne pose pas de diagnostic. Elle aide chaque femme à trouver le bon chemin, et à ne plus le parcourir seule.

C'est ça, Marguerite.

Léna

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